Dans ma plus tendre enfance, vers l'âge de 3 ou 4 ans, mon amblyopie de l'œil gauche avait été diagnostiquée (en plus d'une très forte myopie à cet oeil, si je ne m'abuse...). J'ai donc été suivi à l'hôpital pédiatrique Trousseau, à Paris. Ils m'ont fait porter une lentille de contact (nous devions être dans les alentours de 1982/1983). J'ai un vague souvenir de l'avoir perdue dans le métro. Puis des lunettes (là j'étais plus vieux, 6 ans je crois, et je les enlevais tout le temps, elles gênaient le gamin qui ne tenait pas en place que j'étais). Puis j'ai commencé à développer une myopie de mon autre oeil, et j'ai tout le temps porté des lunettes, avec deux verres identiques : un pour corriger mon oeil "valide" et l'autre, non pas pour mon amblyopie, mais juste pour avoir des verres de même taille, c'est plus joli d'avoir des lunettes symétriques...).
Jamais on a dit à mes parents que j'étais "amblyope". Jamais on ne me l'a dit à moi. Juste à un moment donné, vers mes 16 ans, je suis allé voir un ophtalmo, à deux pas de chez moi : il m'a tout expliqué sur l'amblyopie (première fois que j'entendais ce mot), le fonctionnement surtout. Mais il m'a aussi dit qu'il n'y avait rien à faire pour la guérir, j'étais trop vieux. Si j'avais 5 ans, il aurait suffit de me cacher l'oeil valide, pour forcer l'autre oeil à travailler, et il se serait developpé. Ce qui n'a pas été fait à l'époque (jamais mon oeil n'a été caché). Ceci probablement parce qu'ils avaient eu peur que mon oeil valide commence à se dégrader, vu que ne travaillant pas : le risque de devenir amblyope des deux yeux était là, et non merci, pas de canne blanche pour moi, ils ne voulaient pas que je sois amblyope intégral (comme qui dirait "aveugle").
Ce n'est finalement que récemment, au détour d'un forum (merci mille fois JL_78180), que j'ai entrevu ce terme de "posturologie de Lisbonne". Bizarre, Lisbonne... Je suis d'origine portugaise, j'y ai vécu onze ans, vous pensez bien, ça m'intrigue. En m'informant un peu plus, je découvre qu'à Lisbonne, il y a un médecin, directeur du département d'ophtalmologie de l'hôpital Santa Maria (l'un des plus grands du Portugal), qui traite les amblyopes, avec sa méthode, la posturologie de Lisbonne. Dr Orlando Alves da Silva. Il est un pionnier de cette technique, le seul au monde. Au monde... et avec beaucoup de succès, dirait-on. Première question que je me pose : comment se fait-il qu'ayant vécu au Portugal tout ce temps, je n'ai jamais entendu parler de lui? Comment se fait il que mon ophtalmologiste de là bas ne m'en a jamais parlé? Mystère...
En quoi consiste sa méthode? Elle est assez simple en fait. On porte des prismes posturaux de Lisbonne (lunettes ou lentille de contact), qui obligent notre "oeil" à avoir la bonne posture. On regarde avec son oeil amblyope pendant une heure par jour tous les jours (en masquant l'autre "bon" oeil). Et on "flashe" son oeil amblyope, avec un petit appareil, qui n'est rien d'autre qu'un flash de photographe, que l'on regarde, pendant 15 minutes, par jour, tous les jours. Très rapidement, au bout de quelques jours, les premiers résultats apparaissent. On voit plus net. Beaucoup plus net. En quelques semaines, on récupère une bonne partie de sa vision. Les résultats sont très variables suivant les patients, mais en général ils sont satisfaits ou très satisfaits des résultats.
Ce n'est pas moi qui suis parti chez le docteur Orlando, mais mon frère, qui est donc amblyope comme moi. Nous avons comparé nos visions respectives : là où je vois une vague tache grise sur fond blanc, il lit la phrase qui est écrite. Si il retire sa lentille de contact : "je suis aveugle". C'est assez extraordinaire ce qu'il a pu récupérer.
Si je ne lui avais jamais parlé de ce docteur, que j'ai eu la chance de voir sur un obscur forum français, jamais il n'aurait pu suivre cette thérapie. Pourquoi est ce que cette personne est inconnue? J'espère qu'avec mon blog, vous qui faites des recherches sur l'amblyopie à l'âge adulte, vous trouverez cette information utile. Il existe un site dédié à la posturologie de Lisbonne (qui ne traite pas que de l'amblyopie, mais toute sorte de maux chroniques), et d'autres qui parlent de la posturologie en général. Il faut également savoir que le Dr Orlando Alves da Silva a eu plusieurs élèves français, qui pratiquent en France. Ce sont en général des ophtalmologistes concernés au premier chef par l'amblyopie, et qui ont donc eu la volonté d'ajouter à leurs compétences la posturologie. Sinon, l'écrasante majorité des ophtalmos ne connaissent même pas, et vous dira "qu'il n'y a rien à faire". Regardez la discussion sur un forum d'ophtalmos à ce sujet : http://www.lestroiso.org/phorum/read.php?1,7480
Pour finir, il existe tout un forum en français sur la posturologie de Lisbonne : http://posturo.free.fr/forum/ vous y trouverez toutes les informations utiles, les médecins utilisant la méthode et formés auprès du médecin portugais. Je ne vous ai parlé que d'amblyopie unilatérale, mais il existe toute une série de maladies chroniques pouvant être traitées. Pour ma part, je vais prendre donc rendez-vous avec le Dr Orlando, je vous raconterai si ça se passe aussi bien pour moi que pour mon frère.
Bonjour jori,
Une de mes correspondantes amblyope m'a indiqué ce lien aujourd'hui : je ne me rappelle plus à quel moment nous avons eu des échanges par mel privé sur la posturologie de Lisbonne.
Je suis contente de ne plus être la seule Ex-adulte amblyope de France : d'autre m'emboitent le pas : mon petit effort de diffusion d'infos est bien récompensé.
Merci mille fois pour ce partage d'expérience : c'est une astuce qui me paraît très intéressante (je parle d'utilisation de flash pour stimuler l'oeil profondément amblyope).
J'ai déjà collecté une autre expérience intéressante : une famille a réussi à rééduquer un enfant strabique non coopérant, avec un petit dispositif lumineux aussi (lumière clignotante à utiliser dans le noir).
On attend avec impatience vos observations sur votre propre amblyopie fonctionnelle.
Petite rectification : les premiers ophtalmos français qui se sont lancés dans la Posturologie de Lisbonne étaient directement concernés par la dyslexie de développement, non pas par l'amblyopie fonctionnelle.
Mes amitiés
Jiane
Bonjour Jori,
j'arrive sur ton blog par JL78180
Si je peux me permettre quelques questions...
ton frere habite lisbonne ?
a t-il un strabisme de l'oeil amblyope ?
(j'ai remarque que toi, tu n'en avais pas developpé..un peu comme moi, plutot l'oeil qui se ferme...impressionnant ton opération de la paupiere et surprenant le resultat !!)
sans vouloir savoir qui te suit comme ophtalmo, j'aimerais savoir si tu lui as parlé de OADS ?
merci
Oui, mon frère habite Lisbonne, il n'a eu aucun mal à obtenir son rendez-vous. Non, il n'a pas de strabisme de l'oeil amblyope, d'ailleurs, si on ne le sait pas, il n'y a rien en lui qui puisse faire deviner qu'il est amblyope.
Sinon, j'ai un léger strabisme convergent, qui se voit d'avantage quand je suis fatigué.
Et non, je n'ai pas parlé du docteur Orlando à mon opthalmo, ni de la posturologie, mais j'y compte bien la prochaine fois que je le vois.
bonjour Jori,
merci pour ces infos fortes intéressantes. J' ai 53 ans et j' espère toujours qu' un jour on puisse retrouver une vue normale, tiens nous au courant si tu veux bien.Merci.
Alain
Salut Jori,
Mon fils (17 ans) est amblyope unilatéral profond.
Il porte des prismes de Lisbonne depuis fin Aout 2007 (+ semelles de Lisbonne).
On lui a fait faire cette rééducation en cachant l'oeil valide quand il était petit, ça n'a servi à rien, pas de résultat, il a "perdu" son oeil droit. On nous a dit comme toi, c'est foutu, il est aveugle de cet oeil.
mais le traitement de Lisbonne n'a pas réussi jusqu'à aujourd'hui à lui faire récupérer de la vision à droite.
Donc j'aimerais bien que tu me tiennes au courant de l'évolution de ce traitement par flash si tu le fais, et où, et sur quelle durée.
Merci.
Je vais parler à mon ophta de ça, il est ophta posturologue, je ne sais pas s"il connait.
est ce que tu connais l'AFAU (association française des amblyopes unilatéraux), on peut y souscrire une assurance spéciale en cas d'accident au bon oeil?
Ach
Je connais le site de l'AFAU oui, le concept est sympa. Mais je n'arrive pas à me faire à l'idée de souscrire ce genre d'assurance. Pour la simple raison que si je perd mon œil "valide" (il est quand même myope, astigmate et daltonien à lui tout seul), je peux me jeter par une fenêtre ^^
Donc je préfère ne pas y penser, ce n'est pas quelques euros de plus qui viendront à mon secours, une assurance normale est bien suffisante.
Bonjour,
j'ai 36 ans et amblyope depuis l'enfance. J'avais un cache sur mon oeil valide lorsque j'étais petite mais non coopérante !!! résultat je n'ai que 2 dixiéme ...
Je n'ai jamais été génée jusqu'à il y a 4 ans lors de ma 3ème grossesse où mon oeil saint a commençé à baisser +++ Du cou je suis obligée de porter des lunettes en permanence avec un gros "cul de bouteil"... et mon oeil amblyope "tourne" de plus en plus ... Mon ophtalmo dit qu'il n'y a rien à faire... Je lui ai demandé des tt chirurgicaux... Me dit que c'est trop tard !!!
Je n'imagine meme pas si je "perdais" mon oeil qui voit le mieux !!! Je serai presqu
aveugle et incapable de lire meme avec mes lunettes où lentilles... Oui jcrois que je me jetterai par la fenêtre... J'ose pas y penser... En plus, je commence à me complexer avec mon oeil qui commence à loucher !!!
C'est vraiment héréditaire... Car mon fils de 10 ans à le même que moi !!! Heureusement je l'ai fait suivre depuis l'âge de 9 mois... Il a bien récupéré il est en phase de stabilisation...
Alors SVP Donnes moi plus d'informations afin de me redonner espoire sur ce traitement miraculeux... Combien de dixiéme ton frére a récupéré... Où peut-on acheter cet appareil ? Qu'est-ce-que des prismes de lisbonne posturaux ??
J'attends ta réponse pour en parler rapidemment à mon ophtalmo ... MERCI encore MERCI !!!
Bonjour,
A la réponse de cate, Jori, pourrais tu nous donner des infos, je pense que nous sommes nombreux à attendre et impatients de savoir.
Merci.
Bonsoir Cate,
je te conseille de voir http://posturo.free.fr/forum/ , de t'y inscrire et d'y poser tes questions là bas, je ne saurais pas te dire les adresses en France pour te procurer la machine ou les prismes (qui sont en faite des lentilles de contact ou des lunettes). Mais avant toute chose, il faut que tu consultes un ophtalmologiste qui soit agréé "posturologie de lisbonne", sur le lien que je t'ai donné, il y a une liste de ces médecins. Bon courage :)
En ce qui concerne la récupération de mon frère : il est passé de 0 à 2/10 je crois, en quelques mois. Il ne pouvait pas lire les plaques d'immatriculation des voitures, maintenant, il peut. Le médecin est même supris d'une telle évolution, et à son âge. Et ce n'est pas fini...
Comment se passe ton traitement. je suis moi-meme amblyope 1/10 à peu près sur l'oeil gauche. Moi aussi on a essayé de cacher mon oeil sain quand j'avais 4 ans mais je l'enlevais et après les années passent et les ophatalmologues ne te proposent rien. Certains d'ailleurs te conseillent de ne pas porter de lunettes pour ne pas favoriser l'oeil sain. Maintenant j'ai bientot trente ans et j'ai peur que mon oeil sain se dégrade.
As tu les coordonnés du centre à lisbonne?
J'ai rendez-vous avec le dr. Orlando Alves da Silva le 27 août, on verra bien ce qu'il me dira. Pour mon frère, ça a l'air de bien se passer, je reviendrais là-dessus après mon rendez-vous.
Pour les coordonnées du docteur :
R Castilho 23,5º-B, Lisboa 1250-067 LISBOA PORTUGAL
et le numéro de téléphone : +351.213 572 361
BONJOUR AUX PERSONNES QUI ONT DES PROBLEMES DE VUE JE SUIS UNE JEUNE MAMAN D UN PETIT GARçon de 4 ans et on lui a detecte une ambylyopie et un exophorie tropie l ophtalmo lui a prescrit ds seances d orthoptiste mzais pas de lunettes c est l oeil droit il a que 2.5 dixieme j ai telklement peur q uil perd sa cessite de son oeil si quelqun peut me dire si sa se soigne car il n a que 4 ans merci
Bonjour,
J'ai entendu parler de la méthode du Dr Da Silva, mais l'horthoptiste me dit que les prismes avec flash sont dangereux pour la rétine.
Mon fils a 10 ans et est amblyope;
A-t-il des chances de guérison ? Il n'a que 2 à son oeil.
Merci de m'orienter.
Franchement, un oeil amblyope n'y voit pas grand chose, on capte déjà moins la lumière qu'avec un autre oeil : tout est plus sombre.
Dangereux pour la rétine, le flash? Je ne sais pas, de toute façon, pour ce qu'on voit avec... autant tenter le coup, non?
Bonjour Jori,
Pourrais tu nous en dire plus sur ton rendez vous du 27 Août avec le dr. Orlando Alves da Silva ?
Je pense que beaucoup d' entres nous attendent tes réactions. Merci.
Alain
Et bien j'attends en fait un petit colis venant du Portugal, avec le flash justement. Lorsque j'étais là-bas, la personne qui les faisait était en vacances. J'attends également une lentille graduée à mon oeil amblyope, ils ont du mal à se faire fournir. Encore un peu de patience donc, ils sont longs...
Merci Jori de ta réponse. Eh bien, on n' a plus qu' à attendre en espèrant de bonnes nouvelles.
Bonjour Jori. j ai regardé par hasard ton site. je suis aussi fort miope et ambliope de l oeil gauche. avec 1/10 corrigé avec lentilles..je sais qu on fait des recherches poussees aux usa pour les personnes adultes comme nous ...je vais donc me renseigner pour voir ou ils en sont dans leur avancé. En ce qui concerne ce professeur, sais tu si il a des revues scientifiques qui ont été ecrites par lui?
merci à toi
ian
Bonjour Jori,
Des nouvelles de ton traitement. peut tu stp nous partager le résultat. Merci
Bonjour pour la guérison de l'œil amblyophe, un tout nouveau traitement et apparu il y a 4 ans, taper tetris et amblyopie sur internet, il s'agit de porter des lunette bleu transparent d'un côté et rouge transparent de l'autre, on joue à tetris ou autre pendant 1h par jour, chaque œil vois soit les pièce qui tombe soit celle au sol, les forçant à travailler emsemble, d'excellent résultat obtenus en récupération.
Cordialement