Consultant référencement naturel et design : voir et être vu sur le web, par José da Silva, alias Jori Avlis - Tag - ophtalmologie

Amblyopie unilatérale : posturologie de Lisbonne, traitement adulte

Jori — Mon, 19 May 2008 02:19:00 +0200

Je suis amblyope unilatéral. Mon frère aussi. L'amblyopie, c'est quand le cerveau n'a pas suffisamment développé les cellules nerveuses chargées de la réception des signaux lumineux pour en faire une image nette, grosso modo. Unilatéral pour mon cas, parce que cette maladie ne se porte que sur un seul œil (heureusement, sinon j'étais bon pour la canne blanche). En général, il faut traiter très jeune : avant 8 ans. Plus on attend, plus il devient difficile de guérir de l'amblyopie. Lorsque vous êtes adulte, l'ophtalmologiste vous dira en général : pour l'amblyopie, il n'y a rien à faire, désolé, vous êtes trop vieux.

Et bien c'est faux.

Dans ma plus tendre enfance, vers l'âge de 3 ou 4 ans, mon amblyopie de l'œil gauche avait été diagnostiquée (en plus d'une très forte myopie à cet oeil, si je ne m'abuse...). J'ai donc été suivi à l'hôpital pédiatrique Trousseau, à Paris. Ils m'ont fait porter une lentille de contact (nous devions être dans les alentours de 1982/1983). J'ai un vague souvenir de l'avoir perdue dans le métro. Puis des lunettes (là j'étais plus vieux, 6 ans je crois, et je les enlevais tout le temps, elles gênaient le gamin qui ne tenait pas en place que j'étais). Puis j'ai commencé à développer une myopie de mon autre oeil, et j'ai tout le temps porté des lunettes, avec deux verres identiques : un pour corriger mon oeil "valide" et l'autre, non pas pour mon amblyopie, mais juste pour avoir des verres de même taille, c'est plus joli d'avoir des lunettes symétriques...).

Jamais on a dit à mes parents que j'étais "amblyope". Jamais on ne me l'a dit à moi. Juste à un moment donné, vers mes 16 ans, je suis allé voir un ophtalmo, à deux pas de chez moi : il m'a tout expliqué sur l'amblyopie (première fois que j'entendais ce mot), le fonctionnement surtout. Mais il m'a aussi dit qu'il n'y avait rien à faire pour la guérir, j'étais trop vieux. Si j'avais 5 ans, il aurait suffit de me cacher l'oeil valide, pour forcer l'autre oeil à travailler, et il se serait developpé. Ce qui n'a pas été fait à l'époque (jamais mon oeil n'a été caché). Ceci probablement parce qu'ils avaient eu peur que mon oeil valide commence à se dégrader, vu que ne travaillant pas : le risque de devenir amblyope des deux yeux était là, et non merci, pas de canne blanche pour moi, ils ne voulaient pas que je sois amblyope intégral (comme qui dirait "aveugle").

Ce n'est finalement que récemment, au détour d'un forum (merci mille fois JL_78180), que j'ai entrevu ce terme de "posturologie de Lisbonne". Bizarre, Lisbonne... Je suis d'origine portugaise, j'y ai vécu onze ans, vous pensez bien, ça m'intrigue. En m'informant un peu plus, je découvre qu'à Lisbonne, il y a un médecin, directeur du département d'ophtalmologie de l'hôpital Santa Maria (l'un des plus grands du Portugal), qui traite les amblyopes, avec sa méthode, la posturologie de Lisbonne. Dr Orlando Alves da Silva. Il est un pionnier de cette technique, le seul au monde. Au monde... et avec beaucoup de succès, dirait-on. Première question que je me pose : comment se fait-il qu'ayant vécu au Portugal tout ce temps, je n'ai jamais entendu parler de lui? Comment se fait il que mon ophtalmologiste de là bas ne m'en a jamais parlé? Mystère...

En quoi consiste sa méthode? Elle est assez simple en fait. On porte des prismes posturaux de Lisbonne (lunettes ou lentille de contact), qui obligent notre "oeil" à avoir la bonne posture. On regarde avec son oeil amblyope pendant une heure par jour tous les jours (en masquant l'autre "bon" oeil). Et on "flashe" son oeil amblyope, avec un petit appareil, qui n'est rien d'autre qu'un flash de photographe, que l'on regarde, pendant 15 minutes, par jour, tous les jours. Très rapidement, au bout de quelques jours, les premiers résultats apparaissent. On voit plus net. Beaucoup plus net. En quelques semaines, on récupère une bonne partie de sa vision. Les résultats sont très variables suivant les patients, mais en général ils sont satisfaits ou très satisfaits des résultats.

Ce n'est pas moi qui suis parti chez le docteur Orlando, mais mon frère, qui est donc amblyope comme moi. Nous avons comparé nos visions respectives : là où je vois une vague tache grise sur fond blanc, il lit la phrase qui est écrite. Si il retire sa lentille de contact : "je suis aveugle". C'est assez extraordinaire ce qu'il a pu récupérer.

Si je ne lui avais jamais parlé de ce docteur, que j'ai eu la chance de voir sur un obscur forum français, jamais il n'aurait pu suivre cette thérapie. Pourquoi est ce que cette personne est inconnue? J'espère qu'avec mon blog, vous qui faites des recherches sur l'amblyopie à l'âge adulte, vous trouverez cette information utile. Il existe un site dédié à la posturologie de Lisbonne (qui ne traite pas que de l'amblyopie, mais toute sorte de maux chroniques), et d'autres qui parlent de la posturologie en général. Il faut également savoir que le Dr Orlando Alves da Silva a eu plusieurs élèves français, qui pratiquent en France. Ce sont en général des ophtalmologistes concernés au premier chef par l'amblyopie, et qui ont donc eu la volonté d'ajouter à leurs compétences la posturologie. Sinon, l'écrasante majorité des ophtalmos ne connaissent même pas, et vous dira "qu'il n'y a rien à faire". Regardez la discussion sur un forum d'ophtalmos à ce sujet : http://www.lestroiso.org/phorum/read.php?1,7480

Pour finir, il existe tout un forum en français sur la posturologie de Lisbonne : http://posturo.free.fr/forum/ vous y trouverez toutes les informations utiles, les médecins utilisant la méthode et formés auprès du médecin portugais. Je ne vous ai parlé que d'amblyopie unilatérale, mais il existe toute une série de maladies chroniques pouvant être traitées. Pour ma part, je vais prendre donc rendez-vous avec le Dr Orlando, je vous raconterai si ça se passe aussi bien pour moi que pour mon frère.

Correction du ptosis

Jori — Wed, 05 Mar 2008 22:34:00 +0100

Je vois pas très bien. Je suis myope, amblyope de l'œil gauche, astigmate, et pour couronner le tout, daltonien, ce qui est un comble pour un coloriste (mais je me débrouille, j'ai juste une perception différente entre certains couleurs). Mais ce qui m'ennuyait le plus, c'était le ptosis. Un ptosis, c'est quand vous avez une paupière relâchée. Donc elle tombe sur votre œil. J'ai donc décidé de prendre le taureau par les cornes, et résoudre ce problème, et j'ai consulté un ophtalmo.

J'ai donc vu l'ophtalmo, qui m'a dirigé vers la fondation ophtalmologique de Rothschild, à Paris. C'est cool, c'est à deux pas de chez moi, et je connaissais déjà la très bonne réputation de cet hôpital en ce qui concerne le ptosis, après avoir fait quelques recherches sur le net. Il faut savoir que je n'ai eu conscience de mon ptosis que vers l'âge de 20 ans, lorsque j'ai commencé à porter une lentille de contact (vu que l'oeil gauche est amblyope, je ne porte qu'une seule lentille...). Il m'a fallu quelques mois pour comprendre ce qui n'allait pas dans mon regard : mon Dieu, j'ai un oeil plus fermé que l'autre. Je ne savais même pas le nom de cette "maladie". C'est un peu par hasard que je suis tombé sur le mot ptosis. Mon ophtalmo de l'époque ne m'avait jamais vraiment attiré l'attention à ça, et je me suis rendu compte que si tu ne fais pas la démarche de demander par toi même, il ne te dira rien (je suppose que c'est l'attitude du "si il n'en parle pas, c'est qu'il n'a pas de problème").

Je suis donc tombé sur le mot "ptosis" après une recherche sur Internet, je ne me souviens plus très bien comment. Une fois le nom de ce que j'avais identifié, j'ai pu rechercher plus d'infos à ce sujet, et je suis tombé sur quelques forums qui en parlaient, je n'était pas seul au monde. Oui, parce que honnêtement, le ptosis... vous en connaissez beaucoup qui en ont un? Donc j'ai pu lire des gens qui souffraient du même problème, et j'ai surtout vu qu'on pouvait corriger. Et la meilleure adresse, c'est un certain Prof. Morax, qui travaille à la fondation ophtalmologique de Rothschild. Première étape : aller voir mon ophtalmo actuel pour lui parler honnêtement de mon ptosis, et voir ce qu'il me dit. J'ai besoin d'une lettre de recommandation de sa part pour décrocher une consultation à la fondation. Je l'ai obtenue, et j'ai décroché un rendez-vous. Il faut savoir que les listes d'attente de cet hôpital sont impressionnantes, et qu'il faut attendre plusieurs mois avant d'être vu par le médecin.

J'ai vu le médecin, le docteur Jacomet, qui travaille dans le service du professeur Morax. Il a en effet constaté mon ptosis, et m'a proposé l'opération, après quelques tests. Encore quelques mois avant d'être opéré (toujours cette liste d'attente). Le docteur m'a expliqué qu'il allait me faire une ressection, et que je n'aurais pas de cicatrice visible, car c'était derrière la paupière. Un muscle qui relève la paupière. Arrive le grand jour. J'ai été opéré. C'est vraiment incroyable, c'est en déambulatoire, ça se fait en un matin. On en ressort avec un gros pansement sur l'œil, qui nous sera retiré le jour d'après.

Après quelques jours, une fois l'œil dégonflé, le constat est... décevant. Je ne vois carrément pas de différence entre le avant et le après! Limite si je ne trouve pas le résultat pire. Jugez plutôt:

Donc c'est avec une impatience non feinte que j'attends mon prochain rendez-vous avec le docteur Jacomet.

- Rendez-vous: alors monsieur da Silva, vous êtes content?

Après lui avoir gentiment dit que non (je suis resté sans voix quelques secondes à la question posée... ¬¬ ), il m'explique qu'on avait gagné 1 mm. Ah oui, ça change tout. Mais que donc, si je voulais, on pouvait m'opérer à nouveau,. Cette fois, ça serait plus lourd comme opération, il y aura une cicatrice. C'est une ressection du muscle releveur, qui se trouve sur l'avant de la paupière. Il n'y a que deux muscles qui jouent dans le mouvement de la paupière, et je vais donc me faire opérer malgré tout, car je ne saurais rester sur un échec : si je suis venu jusqu'ici, il faut aller jusqu'au bout.

N'empêche, il aurait pu me le dire qu'on aurait pu m'opérer à nouveau la première fois. Là ce coup ci, il m'a bien dit que si c'etait nécessaire, on pourrait encore faire une troisième opération. Fichtre quand même. Je sais que c'est pris en charge par la sécurité sociale et que je n'ai quasi rien déboursé, mais quand même...

Deuxième opération. Effectivement, les conséquences visuelles sont beaucoup plus flagrantes : on voit les coutures, la paupière est extrêmement gonflée, mais bizarrement, c'est moins inconfortable que la première fois. Car la première fois, comme je vous l'ai dit, c'était par dedans. Donc, j'avais les fils de la cicatrice qui étaient en contact avec mon oeil. C'est très désagréable, mais bon, tant pis, il faut bien ça! avec la deuxième opération, rien de tout cela. Mais mon oeil bouge plus difficilement qu'avant. Je n'arrive pas à regarder en haut avec mon oeil gauche, il est bloqué, ça "tire"! Je saurais plus tard que le muscle releveur est en relation avec tout les autres muscles, c'est comme un mikado, tu touches à un muscle, tu bouleverses un autre coté. Voici à quoi ressemblait mon oeil, au lendemain de l'opération :

Pas beau à voir. Si la paupière brille autant, c'est à cause d'une pommade cicatrisante que j'ai du mettre pendant un mois. Il faut savoir qu'on a quand même une semaine d'arrêt de travail après l'opération, pris en charge par la sécu. Cette opération, en plus des critères esthétiques, est aussi et surtout le moyen de libérer le champ visuel de l'oeil atteint : on a la vision qui s'améliore, même amblyope on le remarque. L'évolution de la paupière est relativement rapide, mais il faut attendre quelques mois avant d'avoir le résultat définitif. Mais aujourd'hui, presque deux mois après les résultats sont ceux que vous pouvez voir :

Comparez avec la première photo. Est ce que ça a valu le coup?

Prochaine étape : résoudre autant que possible mon oeil amblyope. Alors il parait que c'est impossible à corriger, mais pas tout à fait : un ophtalmologiste portugais (comme par hasard, au Portugal... ouah je suis presque fier) a une méthode pour réduire l'amblyopie, voir l'éliminer. C'est la technique des prismes posturaux de Lisbonne, je vous en parlerai un de ces quatre. J'ajouterais en guise de conclusion que rien de tout ceci n'aurait vraiment été possible sans la puissance d'Internet et une bonne recherche sur Google. Notre monde évolue, nous avons accès à l'information de plus en plus facilement, ce qui constitue une mutation majeure de notre société : on ne le remarque pas encore, mais la portée est colossale. Je fais un chouette métier! Le métier de référenceur permet de se dire : "j'œuvre pour que les internautes trouvent l'information qui est la plus pertinente pour leur recherche" (oui ok, je favorise mes clients, mais nos clients sont bons :)